Ponudniki telemedicine imajo zaradi narave digitalnih orodij veliko odgovornosti in dolžnosti do pacientov, saj morajo s primernimi informacijskimi in telekomunikacijskimi sistemi varovati pacientove osebne podatke.
Zdravstvena dokumentacija in telemedicina
Predhodno smo že pisali tako o telemedicini kot tudi o varstvu in varovanju zdravstvene dokumentacije. Zdravstvena dokumentacija je zbirka pacientovih podatkov, v kateri hranimo vse analize, sprejeme, preglede, recepte in diagnoze. Z nastopom telemedicine in zdravljenja na daljavo se je zdravstvena dokumentacija iz fizičnega zdravstvenega kartona začela seliti na strežnike, kar lahko med drugim predstavlja tudi shranjevanje v oblaku.
Prve bolj ali manj uspešne poskuse takšnega spletnega dostopanja do lastnih zdravstvenih podatkov v Sloveniji lahko vidimo tudi na portalu e-Zdravje. Portal je namenjen pacientom, ki lahko tam preverjamo del svoje zdravstvene dokumentacije: svoje odprte in zaključene recepte, napotitve in naročanja na specialistične preglede ali posege.
Zdravstveni izvajalci, torej naš osebni zdravnik in preostalo zdravstveno osebje, ki potrebuje dostop do naše zdravstvene dokumentacije v namene zdravljenja in diagnoze, uporabljajo druge sisteme in informacijske baze. Vsak dostop do pacientovih podatkov je v informacijskih sistemih zdravstvenih ustanov zabeležen, saj ima vsak zdravstveni izvajalec svoj dostop. S tem dostopom lahko pregleduje dokumentacijo in posledično ustvarja revizijsko sled. To pomeni, da lahko pri vseh dostopih do pacientovih vedno preverimo zgodovino vpogledov v primeru suma kršitve, saj morajo uporabljeni informacijski sistemi to dosledno zagotavljati.
Slovenska zakonodaja in telemedicina
Varstvo pacientovih podatkov in nadzor nad posredovanjem zdravstvene dokumentacije ureja več zakonodaj, med drugim Zakon o varstvu pacientovih pravicah in Zakon o varstvu osebnih podatkov. Te zagotavljajo in zapovedujejo, da so pacientovi podatki smatrani kot osebni podatki, do katerih ima dostop:
- pacient,
- zdravstveno osebje, ki je pooblaščeno za pacientovo zdravljenje,
- druge pooblaščene osebe, katerim je pacient sam pisno dovolil vpogled v zdravstveno dokumentacijo.
Med pooblaščence načeloma spadajo tudi zdravniki, ki nas zdravijo na daljavo in zdravniki, ki našemu lečečemu, osebnemu ali nadomestnemu zdravniku svetujejo pri diagnozi in zdravljenju.
Raba, zloraba in varstvo pacientovih podatkov
Kljub temu, da nas navedena zakonodaja ščiti pred zlorabami in kršitvami, lahko povečana spletna dostopnost zdravstvene dokumentacije otežuje ohranjanje varstva naših podatkov. V primeru, da so sistemi in baze podatkov slabo zavarovani, lahko nepooblaščene osebe vanje vdrejo in zlorabijo dostopne podatke.
Pacienti lahko vedno preverimo pri upravljalcu podatkov, kdo in v katere namene uporablja naše osebne podatke v zdravstvu. Naše informacije lahko v primeru strinjanja s pogoji upravljalca podatkov, ta uporablja tako v raziskovalne kot v komercialne namene. Pri tem moramo pacienti sami poskrbeti, da damo soglasja zgolj za tiste rabe, s katerimi se sami strinjamo.
Na razne kršitve opozarja tudi Informacijska pooblaščenka Republike Slovenije (IPRS), med drugim na neprimerno urejene spletne strani slovenskih zdravstvenih zavodov, zaradi česar lahko prek sledilnih sredstev tretje osebe dostopajo do osebnih podatkov pacientov.
Zdravstveni izvajalci in skrbniki zdravstvene dokumentacije morajo torej poskrbeti, da je izmenjava zdravstvenih informacij tako v živo kot prek spleta varna in predvsem omejena.
Na kaj morajo izvajalci paziti pri telemedicini?
Zdravstveni ustanove in zdravstveni izvajalci so dolžni zagotavljati varno, pravično in nemoteno zdravstveno oskrbo, pri čemer je varstvo pacientovih podatkov eno ključnih stebrov takšne oskrbe.
S širjenjem digitalizacije in spletne dostopnosti pacientovih podatkov morajo izvajalci poskrbeti za:
- primerno hranjenje podatkovnih baz,
- primerno opremljena in izdelana spletna mesta, na katerih lahko pacienti vnašajo ali izmenjujejo informacije o svojem zdravljenju in zdravstvenih težavah.
Kaj lahko storimo pacienti?
Tako kot imajo zdravstvene ustanove in izvajalci svoje dolžnost do pacientov, jih imajo tudi pacienti do sebe. Tudi pacienti moramo postoriti vse, kar je v naši moči, da delimo svoje osebne informacije zgolj s zaupanja vrednimi in pooblaščenimi osebami.
Forumsko komuniciranje in iskanje zdravstvenih nasvetov na spletu je dandanes zelo popularno. Omogoča namreč določen nivo anonimnosti in velja za obliko telemedicinskega komuniciranja. Vsi namreč vemo, da je danes vsakršna oblika informacije (tudi zdravstvene) na voljo v nekaj sekundah. Včasih mogoče še celo preveč zaupamo dr. Googlu in drugim spletnim svetovalcem.
Zavedati se moramo, da je vsako zdravstveno stanje zelo individualno. Edina primerna diagnoza zanj tista, ki jo poda specializirani zdravnik. Forumsko in drugo spletno komuniciranje je lahko prvi korak pri iskanju odgovorov, nikakor pa ne sme biti zadnji.
Sploh forumi postanejo lahko hitro past iz več razlogov: Pisci prehitro zaupajo svoje zdravstvene informacije in trenutne diagnoze nepreverjenim spletnim svetovalcem. Hitro se zgodi, da z razkritjem pomembnih osebnih podatkov ogrozimo svojo spletno varnost. Prav tako lahko postanejo tarča marketinškega ciljanja. Tretje osebe lahko na podlagi napisanega pacientu prek spleta pošiljajo in prikazujejo personalizirane reklame in promocije za storitev ali artikel, ki naj bi opisano težavo domnevno pozdravil. Zato vedno previdno in s kančkom zdravega razuma na spletu!
Pomembni napotki za paciente
- Bodimo pozorni, da so naše povezave varne in da skrbimo za splošno varstvo svojih osebnih (sploh pa zdravstvenih) podatkov na spletu.
- Svoje zdravstvene težave in diagnoze delimo zgolj z zdravstvenim osebjem, ki nas oskrbuje.
- Na spletu ali v javnosti ne delimo ali širimo občutljivih informacij o sebi ali drugih. Na ta način lahko preprečimo zlorabo podatkov s strani tretje osebe.
- Pozorno preberemo politike piškotkov na straneh zdravstvenih izvajalcev, če oddajamo zdravstvene in osebne informacije na teh spletnih mestih.
- Če zdravstvenih podatkov ne bi delili v živo, jih ne delimo niti prek spleta.
Dialog je ključen za primerno zakonodajo
Ker je telemedicina v digitalni dobi neizogiben napredek zdravstvenega sektorja, se moramo o njej še veliko pogovarjati tako pacienti kot izvajalci in pisci zakonodaje. Vprašati se moramo, katere informacije želimo deliti in v kolikšnem obsegu, kdaj lahko naše zdravstvene informacije posamezniki in organizacije uporabljajo ter na kakšen način jih delijo.
Če želimo doseči dobro, varno in enakopravno zdravstveno oskrbo za vse, moramo aktivno prisostvovati pri tem dialogu tudi zato, da bo lahko tehnološki razvoj igral vsem v prid in ne zgolj v korist peščice.
